De PDSB is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wie aan zo’n instelling een gift geeft, mag dat bedrag aftrekken van de inkomstenbelasting. Bovendien is de ontvangende instelling vrijgesteld van schenk- en erfbelasting.
De leiding van de PDS Belangenorganisatie ligt bij de manager en de directeur. Zij stellen het algemene beleid van de organisatie vast en leggen hierover verantwoording af aan een Raad van Toezicht en een Raad van Afgevaardigden.
Daarnaast heeft de PDSB een Adviescommissie die de manager en directeur gevraagd en ongevraagd van advies voorzien.
Dit zijn de huidige directeur, manager en leden van de Raad van Toezicht:
| Manager | Irene Spaan-Ottens |
| Directeur | Bernique Tool |
| Raad van Toezicht | Jhr. mr. Joris Backer |
| Dhr. Hans Hendriks | |
| Drs. Pieter Plaisier | |
| Prof. dr. Arjan Bredenoord | |
| Mevr. Viola Peulen |
De PDSB heeft geen personeel in dienst. De ledenadministratie en boekhouding zijn uitbesteed aan de firma Epema in Leeuwarden.
Mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte, onder andere door:
