-2.jpg "Logoklein (Small)")
PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENORGANISATIE
Na 1 januari 2020 is de PDSB geen vereniging meer maar een stichting.
Hier vind je de informatie over deze wijziging.
PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENORGANISATIE
Na 1 januari 2020 is de PDSB geen vereniging meer maar een stichting.
Hier vind je de informatie over deze wijziging.
Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische darm, spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis.
Het meest kenmerkende symptoom van Prikkelbare Darm Syndroom is buikpijn. PDS gaat gepaard met een afwijkend ontlastingspatroon. Een deel van de PDS-patiënten heeft met name last van verstopping, anderen hebben vooral last van diarree. Een ontlastingpatroon waarbij verstopping en diarree elkaar afwisselen komt ook vaak voor.
Hiernaast hebben PDS-patiënten vaak andere maag-darmklachten. Veel voorkomend zijn gasvorming, winderigheid, een opgeblazen gevoel, een opgezette buik, zuurbranden, slikklachten, een brok in de keel. Daarnaast is vermoeidheid ook een PDS-symptoom.
Een arts kan de diagnose PDS stellen als de patiënt voldoet aan de Rome IV-criteria.
De oorzaak van PDS is helaas nog niet precies bekend. Er is nog niet één duidelijke ooraak gevonden waardoor alle PDS-patiënten PDS hebben gekregen. Er zijn wel mogelijke oorzaken. PDS-patiënten hebben vaak:
Meer informatie in Wat is PDS?
Daarnaast zijn er aanleidingen waardoor Prikkelbare Darm Syndroom tot uiting kan komen. Deze factoren zijn dus niet de oorzaak van PDS. Sommige (zoals parasieten) kunnen echter wel een oorzaak zijn van PDS-achtige klachten.
Meer informatie hierover in Oorzaken PDS-klachten en Wat beïnvloedt PDS-klachten?
Als je nog niet weet of je Prikkelbare Darm Syndroom hebt, kun je eerst de gratis test invullen. De uitslag geeft een indicatie of je mogelijk PDS zou kunnen hebben. Je krijgt de uitslag per mail en deze kun je meenemen naar je huisarts.
Alleen een arts kan de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom stellen. In de meeste gevallen is dat gewoon de huisarts, soms een Maag-Darm-Lever-arts of een internist. De arts maakt hierbij gebruik van de internationale Rome-IV-criteria.
Meer informatie over de diagnose
Vaak zal de arts minimaal de volgende onderzoeken uitvoeren voordat hij/zij de diagnose stelt:
Soms zijn meer onderzoeken nodig, zoals een foto of echo. Alleen als daar een goede reden voor is, bijvoorbeeld bepaalde ziekten in de familie of alarmsymptomen zoals bloed in de ontlasting, koorts en afvallen, zal de huisarts je doorverwijzen naar het ziekenhuis voor bijvoorbeeld een endoscopie.
Er bestaat helaas geen enkele behandeling (medicijn of supplement of therapie of dieet) die bij iedereen werkt. PDS-patiënten zijn heel verschillend en reageren heel verschillend. Daarom zijn er heel veel verschillende behandelingen, die allemaal bij sommige mensen kunnen werken.
Er zijn een paar behandelingen die bij veel PDS-patiënten (meer dan de helft) kunnen werken:
Meer informatie over behandelingen:
Tips die (bij een deel van de PDS-patiënten) kunnen helpen tegen constipatie en voor een soepelere ontlasting:
Tips die (bij een deel van de PDS-patiënten) kunnen helpen tegen diarree en voor een stevigere ontlasting:
Winderigheid komt bij de meeste mensen met PDS vaker voor dan bij gezonde mensen. Waarschijnlijk heeft dat te maken met het microbioom (de darmflora), die bij PDS-patiënten anders is dan bij gezonde mensen. Het kan ook met voeding te maken hebben, maar ook andere factoren hebben invloed.
Enkele mogelijke tips en behandelingen die zouden kunnen helpen (helaas niet bij iedereen):
Probiotica zijn goede bacteriën voor je darmen. Ze worden verkocht in poeders, pillen, casules en drankjes. Deze kunnen goed voor je zijn, als er precies die bacteriesoorten in zitten die in jouw darmen te weinig voorkomen, dus die jouw darmen nodig hebben.
Ieders microbioom (darmflora) is anders. Een merk probiotica of een bacteriestam waar de ene persoon veel baat bij heeft, kan daarom soms bij een andere persoon helemaal niets doen of zelfs de klachten erger maken. Daarom zijn er ook heel veel verschillende soorten en merken probiotica te koop, met verschillende soorten en stammen probiotica. In principe zou bijna iedere probiotica die te koop is goed kunnen zijn voor een deel van de mensen.
Belangrijk is wel dat er voldoende aantallen bacteriën in moeten zitten. Een deel van de bacteriën gaat namelijk dood in de zure maag. Als er heel veel bacteriën in de probiotica zitten, blijven er genoeg over die de maag overleven en in de darmen terechtkomen.
Let ook op de andere ingrediënten van het product. Soms zitten er zoetstoffen, suiker, melkproducten, smaakstoffen, FODMAP's, vezels of andere hulpstoffen in, waar niet iedereen goed tegen kan.
Het is vaak een kwestie van uitproberen welke soort probiotica voor jouw darmen goed is. Probeer nieuwe probiotica minimaal een paar weken uit. Bouw eventueel de dosis langzaam op. Merk je na een maand nog niets, of worden je klachten erger, dan kun je beter stoppen en een andere proberen. Heb je een goed probioticum gevonden, dan kun je deze gerust jarenlang dagelijks blijven gebruiken.
Het is wel mogelijk om te laten onderzoeken welke soorten/stammen bacteriën er in welke hoeveelheden in je ontlasting zitten. Het probleem is echter dat niet alle soorten bacteriën even makkelijk met de ontlasting mee naar buiten gaan en in de ontlasting overleven. De samenstelling van het microbioom in je ontlasting is dus niet hetzelfde als de samensteling van het microbioom in je darmen. Bovendien weten onderzoekers nog niet welke bacteriën welke functie hebben in de darmen en hoe verschillende bacteriën met elkaar samenwerken of elkaar beïnvloeden. Een probiotica-advies op basis van zo'n onderzoek is dus niet altijd betrouwbaar.
Dat is bij iedereen anders. Er bestaat geen enkel voedingsmiddel dat voor iedereen met Prikkelbare Darm Syndroom goed is. En bestaat ook geen enkel voedingsmiddel waar iedereen met PDS klachten van krijgt. Ieders darmen reageren anders.
Of je wel of niet tegen bepaalde voedingsmiddelen kunt, kan ook afhangen van allerlei andere factoren, zoals:
Er zijn wel een aantal voedingsmiddelen waar vrij veel PDS-patiënten (maar lang niet allemaal!) last van kunnen krijgen:
In het algemeen wordt ook bij Prikkelbare Darm Syndroom aangeraden om gezond en gevarieerd te eten:
Echte voedselallergieën zijn te zien in het bloed. Een voedselallergietest kun je aanvragen via de huisarts of allergoloog. De test wordt gewoon vergoed door de basisverzekering.
Intolerantie voor lactose is te testen met een ademtest in het ziekenhuis. Deze test is echter niet altijd betrouwbaar. Je kunt ook een tijdje (zoveel mogelijk) dierlijke melkproducten weglaten en kijken of je daar baat bij hebt.
Intolerantie voor gluten is te testen met speciaal bloedonderzoek of beter (betrouwbaarder): biopten van het eerste stukje van de dunne darm tijdens een duodenoscopie (endoscopie via de mond naar de maag en het eerste stukje dunne darm). Ook deze testen worden gewoon vergoed vanuit de basisverzekering.
Alle andere voedselintoleranties kun je echter niet zien en niet testen. Niet met een bloedtest, maar ook niet met andere testen (ontlasting, bioresonantie, elektro-acupunctuur etc.). Deze testen worden wel gedaan, maar het is wetenschappelijk niet bewezen dat ze voedselintoleranties kunnen aantonen. Vaak komen er uit die testen (zoals bloedtesten op igg-antistoffen) voedingsmiddelen die je daarvoor vaak gegeten hebt en waar je gewoon tegen kunt.
De beste methode om voedselintoleranties op te sporen is via eliminatie en provocatie. Bij PDS is een goede methode hiervoor het FODMAP-dieet. Doe dit alleen onder begeleiding van een goede diëtist.
FODMAP staat voor Fermenteerbare Oligosachariden, Disachariden, Monosachariden And Polyolen.
Dat zijn bepaalde groepen voedingsmiddelen (koolhydraten) die bij mensen met Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) darmklachten kunnen geven.
De Monash University in Australië heeft het FODMAP-dieet speciaal ontwikkeld om bij PDS-patiënten uit te zoeken welke voeding klachten geeft en welke niet.
Je doet het dieet tijdelijk (paar maanden) en onder begeleiding van een diëtist. Doe het nooit op eigen houtje. Behalve begeleiding van een diëtist, is het ook handig om daarnaast de app Monash FODMAP te gebruiken.
Tijdens de eerste fase eet je FODMAP-arm. Je laat dan alle voedingsmiddelen met FODMAP's erin weg Daarna voeg je een voor een bepaalde producten toe om te testen welke groep(en) FODMAP's bij jou klachten geven. Je test iedere groep meerdere keren. Je test ook hoeveel je van elk product kunt eten.
Als je alles getest hebt, laat je daarna alleen nog de producten weg (of je eet er minder van) waar je echt niet tegen kunt. Verder eet je dan alles weer.
Ongeveer 70% van de PDS-patiënten heeft er baat bij. Dat is heel veel. De meeste andere behandelingen voor PDS scoren veel lager.
Nee, glutenvrij eten is bij Prikkelbare Darm Syndroom bijna nooit nodig.
Het is wel zo dat de symptomen van coeliakie (glutenintolerantie) deels hetzelfde kunnen zijn als de symptomen van Prikkelbare Darm Syndroom.
Als je denkt dat je niet tegen gluten kunt, laat dit dan eerst testen via een MDL-arts. De test is alleen betrouwbaar als je in de maanden ervoor juist wel veel gluten hebt gegeten.
Komt er niets uit de test, maar vermoed je toch dat je op tarwe reageert? Ga dan het FODMAP-dieet doen onder begeleiding van een diëtist. Via dit dieet kun je binnen een paar maanden testen welke voedingsmiddelen voor jou de triggers zijn.
In tarwe zitten fructanen, waar een deel van de PDS-patiënten op reageert. Fructanen zijn bepaalde koolhydraten, die vallen onder de FODMAP's. Deze hebben niets te maken met gluten. Gluten is een eiwit.
Kun je beter tegen spelt dan tegen tarwe? Dan weet je zeker dat je goed tegen gluten kunt en waarschijnlijk niet zo goed tegen fructanen. In spelt zit namelijk meer gluten dan in tarwe, maar in spelt zitten minder fructanen dan in tarwe.
Bijvoorbeeld seitan, een vleesvervanger die bestaat uit 100% tarwegluten, kun je dan wel eten, omdat deze geen fructanen bevat.
Toevallig zijn veel glutenvrije granen, zoals rijst, boekweit, haver, gierst en quinoa, ook arm aan fructanen. Bewerkte glutenvrije producten, zoals brood en koekjes, bevatten echter heel vaak wel diverse FODMAP's, die juist PDS-klachten kunnen geven.
Op www.zorgkaartnederland.nl/aandoeningen/prikkelbare-darm/zorgaanbieders vind je artsen en andere behandelaars die door andere PDS-patiënten zijn beoordeeld voor onder andere hun kennis over PDS en hun omgang met PDS-patiënten. Je kunt zoeken op plaats, ziekenhuis en specialisme.
Diëtisten met veel verstand van Prikkelbare Darm Syndroom vind je op www.fodmapdietist.nl en fodmap-dieet.nl/dietisten-overzicht/.
Op www.pds-therapeuten.nl en www.pdsb.nl/ovz-therapieen vind je hypnotherapeuten die een speciale opleiding hebben gehad voor de behandeling van Prikkelbare Darm Syndroom.
Als je het gevoel hebt dat een arts, therapeut, diëtist of andere behandelaar je niet serieus neemt, niet naar je luistert, je verkeerd behandeld, zich niet aan de afspraken houdt of andere dingen doet waar je het niet mee eens bent, kun je daar een klacht over indienen. Je kunt dit op verschillende manieren doen:
De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte, door:
Activiteiten van de PDSB zijn onder andere:
Lees meer over wat de PDSB doet in ons jaarverslag
PDS-patiënten zijn vaak erg blij als ze de PDS Belangenorganisatie gevonden hebben. Vanwege de goede informatie (die ze vaak niet van hun arts krijgen) en het lotgenotencontact (herkenning, tips, van elkaar leren). Andere voordelen van het vriend worden zijn onder andere:
De PDS Belangenorganisatie heeft ongeveer 3500 mensen die een jaarlijkse donatie doen.
Op Twitter hebben we 4.700 volgers, op Facebook 16.300 fans en de besloten Facebookgroep heeft 8.800 leden.
Er zijn echter ongeveer 2 miljoen PDS-patiënten in Nederland, dus nog lang niet iedereen kent ons.
Bij een groot donateursaantal worden we nog serieuzer genomen bij belangenbehartiging en zijn we een belangrijke factor in het verbeteren van de kwaliteit van leven van PDS-patiënten.
Door donateur te worden help je jezelf en anderen. De PDSB kan PDS helaas niet genezen, maar wel het leven met PDS verbeteren!
De voordelen als je vriend van de PDSB wordt:
Zonder geld zouden we weinig kunnen doen. We hebben geld nodig voor onder andere ons magazine, website, bijeenkomsten die we organiseren, beurzen waar we met een stand staan, telefonische infolijn, folders, advertenties, administratie etc.
Veel aanvullende zorgverzekeringen vergoeden een donatie aan patiëntenorganisaties.
Bovendien kun je bij ons je donatie terugverdienen met alle kortingen voor vrienden
Als je vriend van de PDSB wordt, krijg je een toiletpasje. Hierop staat je naam (geen foto) en er staat op uitgelegd dat je PDS hebt en graag het toilet wilt gebruiken. Je kunt dit pasje gebruiken om in winkels, restaurants en andere gebouwen waar je normaal misschien niet naar het toilet zou mogen, toch naar het toilet te kunnen. Het pasje biedt echter geen garantie, de winkelier/gebouweigenaar mag je nog steeds weigeren. Met het pasje mag je ook niet gratis naar de wc als je daar normaal voor zou moeten betalen.
Ongeveer zestig vrijwilligers vormen de drijvende kracht achter het werk van de PDSB. De één zet zich in als redactielid van Prikkels, de ander beantwoordt telefonische vragen over PDS, de volgende staat op een beurs en weer een ander beheert de social media. We kunnen niet zonder actieve en enthousiaste vrijwilligers!
De PDSB wordt aangestuurd door een manager (Irene Spaan-Ottens). De manager wordt aangestuurd door de directeur (Bernique Tool) van de Stichting Belangen-MDL-patienten.
De manager stuurt een aantal coördinatoren aan (zoals coördinator Voorlichting, Sponsorwerving, Social media), die allemaal vrijwilliger zijn. Een deel van de coördinatoren heeft daarnaast een team van vrijwilligers waarmee ze samenwerken. Hier vind je alle coördinatoren.
Onze (financiële) administratie wordt gedaan door Administratiekantoor Epema.
Het werk van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie is afhankelijk van donaties, subsidies en giften. Daarnaast zijn we afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.
Je kunt donateur worden van onze patiëntenvereniging, maar je kunt ons ook steunen met een eenmalige gift. Deze kun je overmaken op NL03 RABO 0168769816 t.n.v. PDS Belangenorganisatie te Leeuwarden. Vermeld bij de betaling: gift. Bij voorbaat hartelijk dank!
De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie is aangesloten bij Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland en heeft de ANBI-status: Algemeen Nut Beogende Instelling. Dit betekent dat je donatie aan de PDSB fiscaal aftrekbaar kan zijn.
Andere dingen die je kunt doen om ons te helpen:
eitartsinimda.[antispam].@pdsb.nl
negarvehcsidem.[antispam].@pdsb.nl