De coördinator voor ouders van kinderen met PDS is Caroline Huizen. Je kunt haar bereiken via sreduo@pdsb.nl of 088-7374602.
De coördinator ouders van kinderen met PDS kan bijvoorbeeld bijeenkomsten organiseren voor ouders (en kinderen) en telefonisch of per e-mail vragen beantwoorden van andere ouders met een kind met PDS.
Wie is er donateur van de PDSB, omwille van hun/zijn/haar kind(eren)? Waar lopen jullie tegenaan als ouder en wat zijn jullie vragen precies? Het is een hele zoektocht als ouder en wij willen graag in kaart brengen hoe de PDSB in informatie kan voorzien. Wij nodigen je uit om je vragen te stellen, mail ze naar: sreduo@pdsb.nl.
Ouders van kinderen met PDS (of andere aandoeningen) kunnen zich snel geïsoleerd en overweldigd voelen in hun reis naar het ‘nieuwe normaal’. Je hebt niet alleen te maken met je zorg om je kind, maar ook met instanties, specialisten, school, huis- en jeugdarts. Het vergt nogal wat organisatorisch vermogen. Hoe houd je je als ouder staande? Waar haal je alle informatie vandaan die je nodig hebt en waar jouw eigen belangen in vertegenwoordigd worden? Doe je het samen met je partner of ben je een alleenstaande ouder? Hier vind je enkele nuttige websites.
https://schouders.nl/
Deze website is een wegwijzer voor ouders van een kind met een aandoening. Het is een ervaringskenniscentrum voor en door ouders van zorgkinderen en je kunt hier echt behulpvolle informatie vinden. Een bonus: het is ook mogelijk om contact te leggen met andere ouders. Zo kun je even van je af praten of ervaringen delen.
https://schouders.nl/routekaart-zorg
Wat meteen opvalt is dat ze een ontzettend handige routekaart voor zorg hebben. Deze interactieve kaart geeft ouders overzicht en snelle informatie passend bij de hulpvraag (bijvoorbeeld onderwijs, opgroeien etc.).
https://www.cyberpoli.nl/ibd/medisch/pds
Je wilt als ouder de communicatie met je kind zo open en uitnodigend houden, zodat je kind met PDS goed geïnformeerd is en blijft. Dit is echter niet altijd even leuk, luchtig en in evenwicht. Wat vertel je wel aan je kind en wat juist niet? Welke informatie is dan het handigst? Wat nou als je kind eigenlijk niet geïnteresseerd is in alles wat PDS betreft? Het vergt nogal wat van ouders. Deze website is echt een goede start. Hij is informatief en heeft prikkelende kleuren. De medische info is niet uit de lucht gegrepen en staat beschrevenin duidelijke taal.
https://www.zorgeloosnaarschool.nl/wat-doen-wij/empowerment
Deze website moet vermeld worden, want ze hebben een brochure voor ouder, kind en school. Hiermee kun je afspraken maken, zodat alle partijen zich gehoord, gezien en begrepen voelen.
https://www.dekinderombudsman.nl/publicaties/rapport-hoor-je-mij-wel
Deze website is voor kinderen van ouders met een onzichtbare aandoening. Wat nu als je als kind een ouder hebt die PDS (of een andere onzichtbare aandoening) heeft? Het is voor ouders al een zoektocht, maar wat doe je als kind zijnde? Dit rapport geeft je wellicht een handvat in je zoektocht naar informatie.
https://www.mantelzorg.nl
Wanneer wordt de zorg van je kind mantelzorg? Met welke instanties heb je te maken en welke zorgvragen heb je zelf? Heb je recht op dubbele kinderbijslag of niet? Of heb je een indicatiestelling nodig? Het is een oerwoud aan vragen en het kost enorm veel tijd en energie om alles goed op een rij te krijgen. Mantelzorgers zijn niet meer weg te denken uit de maatschappij. Als je net even wat meer zorg nodig hebt dan je gedacht had, maar je weet niet waar je moet beginnen, helpt het om eens rond te neuzen op deze website. Wellicht heb je een mantelzorgmakelaar nodig om je te ontlasten op zorggebied? Het kan in ieder geval ontzettend veel lucht en helderheid scheppen.
https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-prikkelbaredarmsyndroom-pds?tmp-no-mobile=1
Schrik je niet zo snel van een ietwat droge stof? Dan zou je voor vragen aan je huisarts deze richtlijn kunnen gebruiken. De richtlijn is wel wat verouderd en wordt binnenkort in samenwerking met de PDSB herzien.
